Войти   Зарегистрироваться  

 

 

ВРОЖДЕННАЯ ЦМВ-ИНФЕКЦИЯ. КЛИНИКА.
• В большинстве случаев инфекция протекает бессимптомно. Такие поздние проявления ЦМВИ, как сенсорная глухота, трудности в обучении и другие минимальные мозговые дисфункции могут развиваться в 10-15 % случаев клинически не выраженной инфекции
• Синдром врожденной ЦМВИ (цитомегалия, инклюзионная болезнь) встречается редко. Типичными для данного синдрома являются: низкая масса тела при рождении, геморрагическая сыпь, тромбоцитопения, анемия, желтуха, гепатоспленомегалия, микроцефалия и хориоретинит
• Более широко распространенным симптомокомплексом, выявляемым у новорожденных с ЦМВИ, является сочетание низкой массы тела при рождении с гепатоспленомегалией и персистирующей желтухой.
• Интра- или постнатальное заражение как правило, приводит к латентной инфекции, которая клинически проявляется на фоне сниженного иммунитета. Инкубационный период составляет как минимум три недели, по истечении которых у новорожденного могут появиться гепатоспленомегалия, лимфаденопатия и пневмония. При клиническом анализе крови могут быть выявлены атипичные лимфоциты. Тяжелая интерстициальная пневмония или ЦМВИ в результате гемотрансфузии могут привести к летальному исходу у недоношенных новорожденных.

 

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это термин, используемый для обозначения группы непрогрессирующих нарушений позы тела и движений, вызванных повреждением центральной нервной системы (ЦНС), произошедшим в антенатальном, интранатальном или неонатальном периоде. Двигательные нарушения, характерные для ДЦП, часто сопровождаются интеллектуально–мнестическими, речевыми, пароксизмальными расстройствами.
Так как ДЦП не является единой нозологической формой, его сложно классифицировать. В основе различных классификаций ДЦП лежат преобладающие расстройства движения: так, например, одна из классификаций предполагает наличие четырех основных видов церебрального паралича (спастический, атетоидный, атактический и смешанный); другая классификация выделяет три категории двигательных нарушений:
• спастическая – с повышенным мышечным тонусом и сухожильными рефлексами (верхний или нижний парапарез, тетрапарез, односторонняя или двойная гемиплегия);
• дискинетическая – с нарушением содружественности и адекватности регуляции мышечного тонуса (атетоидная или гиперкинетическая форма);
• атактическая – с нарушением координации произвольных движений (атонически–астатическая или смешанные формы церебрального паралича).

Постановка диагноза
Для церебрального паралича не существует универсального диагностического теста, однако ряд факторов могут обратить на себя внимание врача сразу после рождения ребенка: низкий балл по шкале Апгар, наличие аномального мышечного тонуса и движений. Тем не менее чаще всего диагноз определяется к исходу первых 12–18 мес. жизни малыша, когда по сравнению со здоровыми сверстниками патология двигательной системы становится очевидной. В диагностике ДЦП активно используют параклинические методики, например ультразвуковую, компьютерную магнитно–резонансную нейровизуализацию (выявление перивентрикулярной лейкомаляции, вентрикуломегалии, очагов ишемии или кровоизлияний или структурных аномалий ЦНС). Нейрофизиологические исследования (электроэнцефалография, электромиография, регистрация вызванных потенциалов) и лабораторные (биохимические анализы, генетические тесты), как правило, используют для выявления часто сопутствующих церебральному параличу патологических состояний (атрофия зрительных нервов, тугоухость, эпилептические синдромы) и дифференциальной диагностики ДЦП с множеством наследственных и обменных заболеваний, дебютирующих на первом году жизни ребенка.

 

Из №07 газеты Моя Семья, февраль 2016 года

Беру сына на руки, и на душе покой


Здравствуйте, любимая газета! Являюсь постоянным читателем, стараюсь не пропустить ни одного номера. Сейчас часто на телеэкране и на страницах газет обсуждают тему детей-инвалидов. Ну, мы как?.. Посмотрим, посочувствуем, смахнём слезу и спокойно живём дальше, пока беда не коснётся нас. Хочу поделиться своей историей.

Когда я узнала, что снова беременна, младшему ребёнку не было ещё и года. На первом УЗИ сказали, что ожидается двойня. Мы с мужем решили рожать, хотя знали, что это тяжело и материально, и физически.

УЗИ я делала в платной клинике. На учёт встала в женской консультации. На сроке 12 недель сдавала там кровь на скрининг и снова делала УЗИ. Сказали:
– Плод один, всё в норме.

Результатов скрининга я не боялась, это четвёртая беременность, процедура обычная, уже хорошо мне знакомая.

После майских праздников мне позвонили из генетического центра, записали к ним на приём через две недели. Но и тогда я особо не волновалась, думала, врачи перестраховываются – мне 40 лет, мужу 46.

Результат обследования нам сообщили 1 июня – в День защиты детей:
– У вас ребёнок с синдромом Дауна.

На тот момент срок беременности был 17 недель. Оставалось две недели, когда можно прервать беременность.

Что мы пережили за эти две недели, знает каждый, кто сталкивался с таким или подобным диагнозом. Сначала не поверили: вдруг ошибка? Тем более что на УЗИ сказали: будет девочка, а в заключении генетического центра написано: плод мужского пола. Повторно делали УЗИ, сдавали кровь, перерыли весь интернет.

Я не могла есть, не могла спать. Но вопрос «за что нам это?» никогда не возникал. Задумывалась: может, надо посмотреть на жизнь по-другому? Стать терпимее по отношению к близким?

Признаюсь честно, сначала мы решили прервать беременность. На приёме у гинеколога я услышала, как медсестра сказала: в больнице тоже должны подготовиться к аборту – приготовить растворы. Полезла в интернет, набрала в поисковике «позднее прерывание беременности». Далее цитирую: «В мешок с околоплодной жидкостью вводят раствор поваренной соли с глюкозой, который обжигает плод. Его смерть наступает от химического ожога, мозгового кровоизлияния и обезвоживания. Муки длятся в течение многих часов. Через сутки или двое начинается родовая деятельность, и трупик извлекают из матки. Он кажется ярко-красным, настолько его разъедает соль. Поэтому медики с присущим им мрачным юмором называют такой аборт «леденцовым».

Люди! Да у нас серийных убийц и маньяков расстреливали, а здесь дитя заставляют так мучится. И только за то, что у него лишняя хромосома!

А потом мне приснился страшный сон. Как будто я в какой-то деревне на болотах, дорог нет, лишь деревянные мостки. От воды поднимается туман, всё вокруг серое, промозглое, сырое.

По мосткам ходит бабка, лица не видно, в руке клюка, одета в тряпьё. За ней – вереница детей. Лица угрюмые, глаза опущены, идут молча, тоже все в каком-то сером рванье. Старуха подходит ко мне, и я отдаю ей младенца. Она убирает ребёнка куда-то за пазуху, и процессия так же в молчании уходит.

А потом эта картинка резко меняется. Блеск, свет, как в торговых центрах. Ко мне подходят парень с девушкой и просят, чтоб я дала им малыша, говорят, что у меня очень милый сыночек. Пока я занимаюсь своими делами, они с ним играют.

И тут я понимаю, что сына-то у меня нет. И такое чувство утраты охватывает, осознание невозможности вернуть всё обратно, что я просыпаюсь вся в слезах.

Когда в нашей жизни что-то случается, мы начинаем верить в Бога, молиться, ходить в церковь. Я не стала исключением. Молилась святой Матроне, в этой молитве есть такие слова: «Вразуми рабу Божью, дай совет, помоги в решении проблемы».

И вот гуляю я со старшим сыном в парке, а у нас там живут ручные белки, голуби, народ их подкармливает. Кормим мы голубей, а они на руки садятся, на коляску. И так их много! Хотите верьте, хотите нет – два года я гуляю в этом парке и никогда такого количества голубей не видела. А потом прочитала, что святая Матрона – покровительница голубей и бродячих собак.

Короче говоря, я сказала мужу, что оставляю ребёнка, и он меня поддержал. Я думаю, если бы уговорил на аборт, рано или поздно ушла бы от него. Не смогла бы этого принять.

И всё. Меня отпустило. Стала жить дальше и наслаждаться беременностью. Но, конечно, всё оставшееся время переживала, каким будет мой ребёнок.

Малыш родился на три недели раньше срока, ранним утром. Легко и быстро, как будто спешил жить. Никто из врачей не уговаривал нас оставить его в роддоме, как многие пишут, никто не шарахался и не чурался нас. Наоборот отнеслись очень тепло и по-доброму – и врачи, и девочки в палате.

Когда у малыша брали кровь, а он не сильно плакал, – хвалили, говорили, что он герой и настоящий мужик.

Мой мальчик красавец. Папа у нас голубоглазый блондин, я брюнетка с карими глазами, а сын взял у нас двоих понемногу – голубоглазый брюнет. Смотрю я на него – ребёнок как ребёнок, лишь разрез глаз выдаёт синдром. Да и то не все догадываются.

Наш папа, когда увидел сына первый раз, сказал:
– Я знаю эти глаза. Давно, когда в жизни был переломный момент, ко мне во сне пришёл ангел. Это глаза ангела.

И вот лежит в кроватке моё счастье. Нам уже полтора месяца, всеобщий любимец. Его брат, которому год и восемь, целует, обнимает, гладит. Старшие дети тоже его нянчат. А во мне он каждый раз вызывает прилив любви и нежности. Знаете, может, глупое сравнение, но когда гладишь кошку, такое умиротворение наступает. Вот и с сыном у меня так: беру его на руки, и на душе покой.

Вообще от него исходит какой-то позитив. Сидим в поликлинике в очереди, рядом ещё десять младенцев, а все улыбаются нашему, разговаривают с ним.

Многие скажут: «Ну, это пока он маленький». Не знаю, что нас ожидает дальше, боюсь будущего, но ведь и со здоровым ребёнком нет гарантии, что всё всегда будет хорошо. Так что станем решать проблемы по мере поступления.

Для чего я всё это написала? В своё время мне очень помогло письмо Лары Аллиндайл «Три особенных мальчика», опубликованное в «Моей Семье». Если напечатаете, может, и моё письмо кому-то поможет. Я не призываю во что бы то ни стало рожать особенных детей и никому ничего не хочу доказать. Это только ваше решение, каким бы оно ни было, никто не вправе вас за него осудить. А я свой выбор сделала.

Желаю мира вашей душе.
 
Из письма Елены,
Московская область

 

Из №06 газеты Моя Семья, февраль 2016 года

Оказывается, я тряпка

Здравствуйте, дорогая Галина Ивановна! Спасибо за ваши статьи и книги. Вот и я хочу, чтобы моя жизнь прошла не зря: вдруг случится чудо и вы мне ответите.

Моё детство было счастливым, хотя оно пришлось на 90-е годы: море книг, игрушек, внимания со стороны родителей. Особенно много со мной занималась мама. С одной стороны, она неравнодушная, сильная духом, с чувством юмора, у неё куча друзей. Но с другой – бывает несдержанной, могла на меня накричать и даже побить. Как она потом призналась, её всегда удивляло, что из двух вариантов – попросить прощения или простоять всю ночь в туалете – я всегда выбирала второй. А я не понимала, за что просить прощения, если не чувствуешь вины.

Когда мне было 12 лет, а сестре два года, мой тихий, скромный отчим, которого я обожала, покончил жизнь самоубийством. Нам пришлось трудно, но ничего, выстояли. Я поступила в институт, а там – подружки, мальчики, жизнь была яркой, насыщенной, интересной. Мне легко удавалось найти общий язык с товарищами обоего пола.

В двадцать лет познакомилась с будущим мужем – он только вернулся из армии; честный, порядочный, рассудительный, без «двойного дна», симпатичный и добрый. И в то же время почти безынициативный. Мне с ним было скучно, но я видела, что он будет надёжным супругом. Вскоре поженились, стали жить в моей квартире, которая досталась мне по наследству. Работали, путешествовали.

Через четыре года родился ребёнок. Мне казалось, я всё рассчитала: есть где жить, сделали ремонт, купили мебель, получила декретные, молодая – 25 лет. Но, как говорил один из героев романа Б.Л. Пастернака «Доктор Живаго», жизнь «куда выше наших с вами тупоумных теорий».

Перехожу к основной проблеме.

С первых дней жизни мой мальчик улыбался, у него были умные, внимательные глаза. За игрушкой следил, лепетал, узнавал родных, – но он был слабенький, месяц болел желтухой. Голову держал, а перевернулся поздно, только в семь месяцев.

С девяти месяцев мы начали активное лечение: массаж, уколы ноотропов, физиопроцедуры без предварительного обследования. Сын уже хорошо стоял, держась за опору, но не умел садиться сам и не ползал, а ещё ненормально вздрагивал, резко отклоняя голову назад. Мы поначалу не обращали внимания, так как это участилось позднее. Сел в год и два, пополз в год и четыре, тогда же ему поставили диагноз: эпилепсия, синдром Веста, атонически-астатическая форма ДЦП.

Мир перевернулся. Я много читала об этой форме эпилепсии, у ребёнка почти нет шансов впоследствии стать здоровым человеком, да и приступы трудно вылечить. Никогда до этого моя душа так не страдала; я рыдаю почти каждый день, ощущаю смертную тоску, будущее представляется только в чёрном цвете.

Но я занимаюсь ребёнком, мы обнимаемся, целуемся, делаем зарядку, развиваю ему мелкую моторику. В полтора года он умеет ловить мяч, катает машинку, выполняет некоторые команды, интересуется игрушками, содержимым шкафов, но больше – людьми, пытается установить зрительный контакт и всем улыбается. Однако пирамидку не соберёт, пальцем на картинке ничего не покажет.

Муж мне во всём помогает, но инициативы в вопросе, как вылечить ребёнка, не проявляет. А я поняла, что безоговорочно верить врачам нельзя, препараты подбирают методом тыка. Собираемся на консультацию в Москву.

И ещё проблема в том, что я, оказывается, тряпка. Плохо думаю о ребёнке, мол, ничего путного из него не выйдет, говорила ему плохие слова. Стыдно. Безумно жаль малыша, особенно во время приступов. У меня красивый и улыбчивый сын, но он заставляет меня страдать. Многие мамы любят куда более больных детей, а я не считаю, что любой ребёнок – счастье. Как с этим быть?

Галина Ивановна, как мне изменить отношение к сыну и ситуации? Где же «тряпке» взять сил? Получается, я предатель, раз говорила сыну гадости и орала на него. Муж удивляется: «И как с тобой люди общаются? Ты только об одном и ноешь». А подруги говорят: «Ты же всегда была такой оптимисткой!»

Пытаюсь бороться, но есть ощущение, что надолго меня не хватит, тем более что не вижу положительной динамики в лечении эпилепсии. А мне в жизни всё всегда давалось легко.

И ещё у меня вопрос: может, я неправильно живу? Работала в библиотеке, но всегда хотела работать в школе, казалось, там исполню своё предназначение, лучше раскрою себя.

Галина Ивановна, простите, если утомила вас.
Из письма Ольги

Комментарий психолога

Добрый день, Оля! Очень хочу, чтобы он был для вас добрым.

Оленька, для того чтобы жить полноценно и счастливо, нужно жить собой, то есть на свой, а не на чужой нос. А для этого необходимо с собой познакомиться. «Познай себя, и ты познаешь мир», утверждали древние мудрецы. Но мы с вами не станем углубляться в философско-этические лабиринты самоанализа, а будем проще – постараемся понять: что мне нужно и что я могу.

Мне, Оля, пошёл семидесятый год, и за свою долгую жизнь я не могу вспомнить ни одного человека, который бы имел о себе адекватное представление. Причём и я – в числе этих разнесчастных неадекватов.

Что же нам мешает познать себя? Так называемые нормы, навязанные обществом, усиленные характерной особенностью русского менталитета – чтобы всё было «как у людей». Люди кажутся мне потомками придорожного разбойника Прокруста, который, как вы помните, ловил путников, укладывал их на своё ложе, и человеку, который на нём не помещался, отрезал «всё лишнее», а «недоросших» вытягивал до стандарта.

Мы научились обходиться без Прокруста, сами над собой издеваемся. Так, например, я, Оля, всю жизнь не любила солнце, самым тяжёлым месяцем для меня был и остаётся июль. Но я же потомок Прокруста и, чтобы соответствовать, ездила летом на юг отдыхать. Мучилась ужасно, каждый раз тяжело болела с высокой температурой. Но ведь отдых на юге – это полезно! Наверное, для многих, но не для меня. И только в 36 лет я позволила себе отступную – летом на юг ни ногой.

Могу ещё много чего порассказать о себе, но, думаю, наша с вами задача сейчас – поговорить о вашем прокрустовом ложе. Чтобы прожить свою жизнь, нужно попытаться понять себя, свои особенности, отличие от других. Итак, пойдём на погружение в вашу личность?

Для этого выловим из вашего текста сигнальные фразы. «В двадцать лет познакомилась с будущим мужем. Честный, порядочный, рассудительный, без «двойного дна», симпатичный и добрый. И в то же время почти безынициативный. Мне с ним было скучно, но я видела, что он будет надёжным мужем. Вскоре поженились».

В своего мужа вы влюблены не были, выбрали его не сердцем, а рассудком. Прожили в браке пять лет, но и с 20 до 25 лет не влюблялись. О чём нам это говорит? А о том, что вы будете кого угодно любить условной любовью.
Прежде чем поговорить об условной и безусловной любви, мы с вами, Оля и дорогие читатели, должны уйти от оценочных суждений. Пора уже повзрослеть, перестать быть «крошками»: «Крошка сын к отцу пришёл, и спросила кроха: – Что такое хорошо и что такое плохо?»

Оценочный подход в жизни в лучшем случае курьёзен, а в худшем – трагичен. Поэтому, Оля, давайте без оценок примем тот факт, что у вас мужской склад психики. Вы рациональны, стремитесь заранее рассчитать главное в своей жизни. Примите себя такой – исправить то, что вам дано природой, невозможно! Только если заново родиться.

Вы не будете любить ребёнка безусловной любовью – это когда человека любят просто за то, что он есть, независимо от того, какой он. Это сугубо женский тип любви, хотя надо отметить, что и мужчины с женским складом психики любят именно так. Но вы всегда будете знать, за что любите человека. Люди с мужским складом психики любят ребёнка не за то, что он есть, а за то, какой он есть. Дорогая моя, не насилуйте себя, это важно не только для вас, но и для ребёнка.

Если вы перестанете запихивать себя в прокрустово ложе обязательной материнской любви, а позволите себе чувствовать то, что чувствуете, вам сразу станет легче – и значительно легче станет малышу. Ведь вы вините, стыдите и ругаете себя, а причиной вашего недовольства собой является ни в чём не повинный малыш. Но вы же раньше жили в ладу с собой, и причиной вашего душевного разлада стал сынишка. Если вы позволите себе не любить его безусловной любовью, то перестанете на него сердиться.

Следующий шаг: смиритесь с тем, что пока не лечится. Вы сетуете на то, что ваш муж не проявляет инициативы, – позвольте выскажу своё мнение. Мне его позиция кажется разумной. Надо притерпеться, понять, что можно компенсировать, а с чем придётся жить. Мой жизненный опыт научил, что с любой болезнью нужно «поспешать, не торопясь».

Оля, я уже как-то писала о том, что слепой материнский инстинкт, безумная любовь (это когда без ума), не сделают ребёнка счастливым. Для него важнее материнское поведение, а не материнский инстинкт. Это миф, что животные и дети чувствуют, что там внутри человека. Нет, они реагируют на выражение чувств. Сколько знаю мам и бабушек, безмерно любящих своих детей, но показывающих им не столько любовь и уважение, сколько неодобрение, раздражение. Ведите себя с ребёнком, как любящая мама. А то, что вы не совсем довольны им и «ничего путного из него не выйдет», – оставьте при себе. Пройдут годы, и вы убедитесь в справедливости моих слов.

С мужем, друзьями запретите себе ныть. Не выбивайте из других жалость палкой, как пыль из ковра. Это ваша ноша, несите её мужественно – заслужите уважение и сострадание.

В конце письма вы задаёте вопрос: правильно ли живёте? «Правильно» предполагает «по правилам». Оленька, дорогая, забудьте о правилах: их, общих для всех людей, попросту нет. Вам нужно присмотреться к себе, понять себя и в соответствии с этим строить свою жизнь. Желаю успеха.
Галина БЕЛОЗУБ
 
 

Дни отцовства

 

 

Дети ٩(-̮̮̃-̃)۶ 8-го дня СПб

Интернет-сообщество Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов "Даун Центр".
https://vk.com/club14784218

 

Littleone

Форум Петербургских родителей

раздел Особые дети - МОГУТ!

http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36

 

Материнство

раздел Особые дети

http://forum.materinstvo.ru/index.php?s=3413293a97a17a4c8b7f698cbf81f83c&showforum=69

 

Общение родителей особых детей

http://invamama.ru/index.php?ct=1

 

http://www.rodnulka.com/